SMA Hastası Afra Sıla Bebeğin Zamanla Yarışı: “Minik Güneş Sönmesin”

BİROL GÜNGÖRDÜ / YENİTROYA

Tekirdağ’ın Kapaklı ilçesinde yaşayan Kamil ve Ayşegül Koç çiftinin 6 aylık bebekleri Afra Sıla Koç, ölümcül kas hastalığı SMA Tip 1 ile yaşam mücadelesi veriyor. Henüz 9 günlükken teşhis konulan minik bebek için ailesi, zamanla yarışarak yardım çağrısında bulunuyor.

Tekirdağ’ın Kapaklı ilçesinde yaşayan Koç ailesinin 6 aylık bebekleri Afra Sıla, hayata tutunmak için mucize bekliyor. Henüz 9 günlükken SMA Tip-1 teşhisi konulan ve doğum komplikasyonu nedeniyle sol kolunda sinir sıkışması (brakial pleksus) bulunan minik Afra’nın sağlığına kavuşabilmesi için tek yol, dünyanın en pahalı tedavilerinden biri olan Zolgensma gen terapisine ulaşmak.

Doğum Sevincini Hastalık Gölgeledi

Kamyon şoförü Kamil Koç ve ev hanımı Ayşegül Koç çiftinin ikinci çocukları olarak 4 Ekim 2025’te dünyaya gelen Afra Sıla’nın hayatı, topuğundan alınan kan örneğiyle değişti. Henüz kucağa alınmaya doyulmadan konulan SMA Tip-1 teşhisi, aileyi büyük bir sınavın içine itti. Hastalığın ilerlemesiyle kasları zayıflayan ve hareket kabiliyetini günden güne kaybeden Afra bebek, aynı zamanda sol kolundaki sinir sıkışması nedeniyle de ameliyat olmayı bekliyor. Ancak doktorlar, ameliyatın yapılabilmesi için öncelikle SMA tedavisinin tamamlanması gerektiğini belirtiyor.

Hayati Tedavi İçin 1.85 Milyon Dolar Gerekli

Afra Sıla’nın yaşamını sürdürebilmesi için yurt dışında uygulanan gen tedavisi (Zolgensma) büyük önem taşıyor. Ancak bu tedavinin maliyeti yaklaşık 1 milyon 850 bin dolar.

Tekirdağ Valiliği onayıyla başlatılan kampanya 6 ayını geride bırakırken, hedeflenen tutarın yalnızca yüzde 32’sine ulaşılabildi.

Kas Kaybı Her Gün Artıyor

Aile, hastalığın her geçen gün ilerlediğini ve kas kaybının hızla arttığını belirtiyor. Henüz 6 aylık olan Afra Sıla’nın kol ve bacak kaslarında ciddi zayıflama gözlemlenirken, temel ihtiyaçlarını dahi büyük zorluklarla karşılayabildiği ifade ediliyor.

Anne Ayşegül Koç: “Güneşimin Sönmesine İzin Vermeyin”

Anne Ayşegül Koç, yaşadıkları süreci şu sözlerle anlattı:

“Kızım daha minicik bir bebek. Onu kucağıma alıp, koklamaya doyamadan SMA Tip-1 teşhisi kondu. Doğumunun sevincini yaşayamadan en ağır hastalıkla savaşmaya başladık. Her güne umutla uyanıyorum ama kızım günden güne eriyor. O benim güneşim. Lütfen güneşimin sönmesine izin vermeyin. Kızımın hastalığı hızla ilerliyor. Artık dışkısını bile ilaçla yapabiliyor, kasları eriyor. Zamanımız yok. Bir gün daha bizim aleyhimize işliyor. Tek isteğim bana bir gün sarılması. Onun bir elinin kıpırdamasıyla dünyalar benim oluyor. Her zaman kızıma söz veriyorum. Bu savaşı kazanacağız. Türkiye’ye sesleniyorum; ne olur kızımın minik ellerinden tutun” dedi.

Baba Kamil Koç: “Kızımı Koklamaya Korkuyorum”

Maddi imkansızlıklarla mücadele eden ve kızının ağır tedavi masrafları altında ezilen baba Kamil Koç ise bir babanın yaşayabileceği en büyük acıyı dile getirdi:

“Kızımın ilaçlarına yetişemiyorum. Masraflar çok yüksek. Bazen kızımın odasına girmeye bile korkuyorum. Enfeksiyon kapmasın diye koklayamıyorum, kucağıma alamıyorum. Bir baba için bundan daha büyük bir acı var mı? Devletimizden ve hayırseverlerden destek istiyorum. Allah rızası için kızımıza umut olun. Kızım için açılan yardım kampanyasında bugüne kadar yüzde 2’lik bölümünün toplanabildi. Biz sadece kızımız yaşasın istiyoruz. Savaşmaya hazırız ama tek başımıza kazanamayız.

Aileden Türkiye’ye Çağrı ““Afra Sıla Yaşasın”

Koç ailesi, hastalığın hızla ilerlediğini ve her geçen günün aleyhlerine işlediğini belirterek tüm Türkiye’ye çağrıda bulundu:

“Zamanımız dar. Kızımızın daha fazla kas kaybetmeden tedaviye ulaşması gerekiyor. Evladımıza sahip çıkılmasını istiyoruz.”

Minik Afra Sıla’nın hayata tutunabilmesi için yapılacak her katkı, ailesine umut oluyor.

Kampanya %32’de: Hedef 1 Milyon 850 Bin Dolar

Fizik tedavi desteğiyle ellerini ve kollarını hareket ettirmeye başlayan Afra Sıla’nın tamamen sağlığına kavuşabilmesi için 1 milyon 850 bin dolarlık Zolgensma gen tedavisine ulaşması şart. Tekirdağ Valiliği’nin 13 Kasım’da verdiği onayla süren kampanyada zaman, Afra Sıla’nın aleyhine işliyor. Aile, tüm Türkiye’ye ve hemşehrilerine seslenerek, kas kayıpları daha fazla artmadan bu meblağın tamamlanması için yardım çağrısında bulunuyor.

Nasıl Destek Olabilirsiniz?

Afra Sıla’nın yaşam mücadelesine katkı sağlamak isteyen vatandaşlar, valilik onaylı kampanya hesapları üzerinden bağışta bulunabiliyor ya da kampanyayı paylaşarak destek verebiliyor.

Afra Sıla’nın yaşam mücadelesine omuz vermek isteyen vatandaşlar, Tekirdağ Valiliği onaylı resmi kampanya hesapları üzerinden bağış yapabilirler.

E-Devlet Sorgu No: 59.2025.3813 (KAMİL KOÇ)

Banka Hesap Bilgileri (Kamil Koç adına):

• TL Hesabı:     TR22 0001 0090 1099 1963 8050 01

• EUR Hesabı: TR65 0001 0090 1099 1963 8050 03

• USD Hesabı: TR92 0001 0090 1099 1963 8050 02